知っトクカフェノートには、潰瘍性大腸炎、クローン病患者さんの暮らしと工夫が綴られています。定期的に書き込まれますのでチェックしてみてください!
*UC=潰瘍性大腸炎 CD=クローン病
ここには、数年前から通ってます。暖かな雰囲気で落ち着くし、何より、スタッフの方やお客さんがみなさん気さくで。病気って、やっぱり一人で悩んで、孤独を感じたりすることも多いから、ここで悩みを共有したり、暮らしのアイデアを教えてもらえたりできると、なんだか心が軽くなる気がするんですよね。
私が一番、不安な気持ちになるのは、やっぱりトイレがない場所や、すぐにトイレに行けない場所。急に襲ってくる腹痛と下痢は我慢できるわけじゃないので・・・。
みなさんはトイレの不安ありますか?
なおこ (CD)
トイレの不安はいつも頭にあります!
とくに朝ちゃんとトイレの時間がとれなかった日は、通学途中に何度か電車を降りてトイレに駆け込むこともあって。でもそんなときって、寝る前にも数回、トイレに行っていることが多いので、もともと体調がよくない時期なのかもしれません。
あや (UC)
トイレに行ってしまえば割とスッキリするんですけどね~。
私も冷や汗をかきながら、間に合ってよかった~!ってときが何度もありましたよ。やっぱりトイレの場所はいつも気になってしまいますね。
なおこ (CD)
うんうん。僕は、以前家族で旅行に出かけた先で、車が渋滞にはまっちゃって。そのときは家族と一緒だったから、気兼ねなく「トイレに行きたい」って言えて、わき道からコンビニに寄ってもらって事なきを得たという感じ。
シャワートイレがないことが多いから、いつもならコンビニのトイレは避けてるんだけど、そのときはトイレを選んでる場合じゃなかったよ(笑)。
たかし (CD)
分かるよ~。家族ならいいけど、それがあんまり親しくない人だったり、上司だったりしたら、いますぐトイレに行きたいなんてなかなか言い出し辛いよね~はぁ。
なおこ (CD)
僕は、ひどいときには一日中トイレにこもっているときもあるなぁ(´;ω;`)。
トイレに行く回数にしたら、1日15回~20回くらい。そんな日は外出はとてもじゃないけどできない。
初めての場所に行くときなんかは絶対一番最初にトイレの位置を確認しているよ。
これでも、調子がいいときは、ごく普通に生活できてるんだけど。
たろう (UC)
そうですね~。最近は、症状が安定して、慌てることもほとんどなくなったけど、特に男性の場合は、個室トイレの数が少なくて困りますよね。駅のトイレはシャワートイレがないところがほとんどだし。
あと前に、朝降りた駅のトイレがすごく並んでて、これはやばい‼ってことがありました! だから今は、駅のトイレが使えなかった場合も考えて、駅の外にも数か所、使えるトイレの目星をつけているんですよ。
ここのトイレがダメなら今度はこっち! みたいに(笑)。
ケンジ (UC)
分かる! 男子トイレも全室シャワートイレ付きの個室だったらいいのになぁ。
僕は、トイレに行きたくなることも考えて、各停電車で通勤してる。快速や特急よりは断然空いているし、座れることが多いからね。やっぱり、朝は時間にゆとりを持つことが一番なんだよな~。
なおき (CD)
わたしは、毎朝の通学には、トイレ付きの通勤快速を使っていますよ~。
普段、休日に出かけるときは、トイレに一番近い車両に乗るようにしているかな。鞄にはいつも、替えの下着、ティッシュペーパー、エチケット袋を入れてる。あとは、念のために生理用のナプキンをしているときもあるかな。
でも、あまりに症状がひどいときは、やっぱり無理しないで自宅安静が一番ですよね。
ようこ (CD)
病気が見つかった中学生のときは、授業中にトイレに立たなくちゃいけないのがストレスだったなぁ~。
しかも、毎年春になると再燃して長期入院の繰り返し。あのときはクラス替えもあるし、早く新しい環境に慣れたいのに自分だけ出遅れてる!って思って焦ってたなぁ。まぁ、入院中はトイレの心配はないから、そこは気楽でよかったんだけどさ。
今は、高校生になって症状も落ち着いたから、あんまり焦ることはないかな。将来は、医療関係の仕事をしたいな~と思って、ただいまカフェで勉強中~。
あや (UC)
この病気になって、トイレの心配がないって人はほとんどいないんじゃないかな?病気と、それによってトイレの不安があることは、もちろん全員に言う必要はないよね。けど、家族以外にも、信頼できる人や、これからも付き合っていきたい友人には、伝えておいた方が気持ちに余裕が持てると思うよ!
ケンジ (UC)
みなさん、トイレの問題について色々と意見交換されていますね。
世界には驚くようなトイレもあって、国や文化が違うように、トレイにも様々な文化があります。
「日本が誇れる最高水準の文化、それはトイレだ」 [トイレ学大事典(日本トイレ協会編/柏書房)] といわれるように、水洗は当たり前で温水洗浄機能まである日本のトイレは、私たちには身近なものですが、まさに日本の文化といえるでしょう。
公共トイレの場所を検索できるサイトでは、多機能トイレが調べられるものもありますので、活用してみてくださいね。事前にトイレの場所を調べておいたり、替えの下着やティッシュペーパーを用意しておくなど、日ごろから準備をしておくことが大切です。
詳しくは、こちらから
監修:札幌東徳洲会病院 IBDセンター長 前本 篤男 先生
※潰瘍性大腸炎、クローン病患者さんへの取材をもとに、プライバシー保護のため、一部内容を改変して制作しています。