みんなの暮らしと工夫

「診断が確定した時点で直ちに上司に開示、相談した」

私は3回転職をしておりますが、1社目では、診断が確定した時点で直ちに上司に報告しました。海外に行きたいという思いが強かったので、病気が原因で海外駐在ができなくなる心配を払拭するためには、やはり、まず上司に話して、相談するべきだという判断でした。その結果、3年後には、主治医が判断して大丈夫ということであれば行っていいよということになりました。
ただし、2社目、3社目の転職の際には、履歴書の健康状態の欄には、「腸炎」と書きました。そして、面接で正直に潰瘍性大腸炎であることを話し、業務にどれくらい影響するのかを正しく丁寧に説明し、理解していただきました。
また一生治らない病気だけど、自分の場合は、薬とも上手く付き合えているので多分問題ないと思います、というふうに相手に安心感を与える説明も意識しました。

「上司に開示して、あたたかい配慮に感動した」

私の場合は入社してから発症したのですが、入社して3年経ち、職場での人間関係を築けていた頃だったので、検査で度々会社を休まなければいけないとなった時も「今は原因が分からないのですが、このような不調で検査が必要で通院するので、度々仕事を休むことになります」と相談し、理解していただけました。
また、確定診断がついた際は、すぐに直属の上司と部長にクローン病であることを開示しました。どんな病気か細かく伝えたわけではなく、消化器の炎症が原因不明で起きる難病ですと伝えました。宴会や立食パーティーの際などに、部長からさりげなく「食べられるもので楽しんでね」と言っていただき感動したことを覚えています。

「直属の上司に伝え、周囲にも分かりやすく伝えた」

私は、確定診断がついた時にすぐ、両親と当時の指導教官だった教授に潰瘍性大腸炎であることを伝えました。
だんだんと周囲にも「KUBOは潰瘍性大腸炎だよ」ということが広まりましたが、悪い反応はありませんでした。そこで、大学病院の薬剤部に入った際にも大学教員に入り直す際にも、自分の持病のことは周囲に全て伝えよう、開示しようという方針で進んできました。
ただし、説明の仕方は相手によって変えるように考えました。直属の上司は、ほとんど全員薬剤師なので、内視鏡像もお見せして今の私の所見はこのような感じですというふうに伝えました。家族の場合は、例えば食べることに問題が出たり、お酒が飲めなかったりというタイミングもあると思うけれども、そんなに心配しないでねというふうに、やさしく話すことを心がけました。

「病気と上手く付き合えば、出張の多い仕事も可能になる」

私の場合もそうですが、トイレの頻度が多くなりがちなので、事務職や実験などの開発・技術系の仕事は、よい気がします。
また症状がすごく重い方だと、営業など外出の多い仕事や出張の多い仕事、例えば飛行機に何度も乗らなければいけないなどの仕事は少し辛いかもしれません。
ただ、病気と上手く付き合う、自分が何をするとどうなるかということを理解していれば、乗り越えられることも多いと思います。
私は飛行機に乗る前後は一切物を口にせず、落ち着ける時に食べるように工夫しています。

「デスクワークで、自分らしくいられる仕事」

デスクワークはよいと思います。私は事務職なので、いつでもトイレに行ける環境にありますし、体力も消耗するほどではなく、自分のペースで働ける環境にあり、とてもありがたいと思っています。
さらに職業選択ということでいえば、IBDであっても、自分らしくいられる環境が一番大事なのではないかと思います。
これは私がクローン病を開示した際にも感じたのですが、自分らしく働くためには、何か気になることや不満があったら、それを身近な上司や話しやすい先輩に相談するなど、自分から働きかけるということも大切だと思います。

「トイレに自由に行ける環境はすごく重要」

私もトイレに行ける環境かどうかは、仕事選びにとってすごく重要だと思います。薬剤師業務でいえば、どうしても無菌室に入って半日出られない、あるいは今回コロナ禍もあり、一日中PPE（個人用防護具）装備をして外に出られないという際は、ずっとドキドキしますし、大人用オムツを履いたりするなどの工夫も必要です。
特に薬剤師の場合ですと、点滴のお薬が入ったダンボールを何個も移動させなければいけないときには、体調が悪いと「今お腹に力を入れたらきついなあ」と思いながらやることもあります。それでも、周囲の理解があれば対応できることも多いので、自分がやりたいものがあって、その中でどういうふうに折り合いをつけていくことができるのかと考えていくのが、仕事選びで大切だと思います。

「休みが少ない中での気持ちのコントロール」

私の場合、教員の業務は裁量労働制なので、定時というものがなく、今日はお腹の調子が悪いなという時でも、仕事を終わらせないと帰れないことがあったりします。ただ、コロナ禍で会議もオンラインでできるようになり、そこが徐々に改善されています。
飛行機の移動は、客室乗務員の方に事前に潰瘍性大腸炎であることを伝えて、トイレ使用可のアナウンスがない場合でも呼べば対応しますと言っていただいたりします。
また働き始めて気づいたのは、土日の休みが治療でつぶれてしまうこともあり、休みが少ない中でどういうふうに気持ちをコントロールするか、そこも困ることの一つだと思います。

「便秘症状が酷い時は、席を立って廊下に出る」

便秘症状が酷かった時はお腹が張りやすく、不意にお腹の音がしたり、溜まったガスを出したいという時は、かなり困りました。静かな職場なので、確実に周りの席の同僚に聞こえてしまいますし、それは恥ずかしいので、そんな時は席を立って廊下に出てしのいでいました。
また、歓送迎会など職場の飲み会も困ることの一つではあります。自分が食べられるものがなさそうなお店の時は参加を見合わせるのですが、やはり職場のみなさんに申し訳なく感じることがあります。

「日本とアメリカの保険と病院のシステムの違い」

2回の転職実績があるとはいえ、もし再度転職するということになった場合、潰瘍性大腸炎はハンディとはなりますが、それをカバーするために、相手の立場になって、どれだけその会社に貢献できるかをアピールしなければいけない。それはキャリアにとっての大きな問題事の一つです。
また治療でいえば、今まさに困っていることは、アメリカは国民皆保険というものが無く、民間の会社が取り扱っている保険に入らなければいけないことです。アメリカは医療がかなり進んでいて、薬も揃っているのですが、保険や病院のシステムの複雑さゆえに、投薬が遅れるといったことが多々ありますので、アメリカで働く中で、それは本当に困っています。